Tatiana Pettersen i 2023, under en periode når hun mottok cellegift på Radiumhospitalet.

Tatiana Pettersen (57) må betale 150.000 kroner hver tredje uke for kreftbehandling: – Jeg vil leve

Tatiana Pettersen fra Hovseter er i en desperat kamp mot klokken. Hun betaler 150 000 kroner hver tredje uke for en kreftmedisin som Norge ikke vil betale for. Uten den kan hun dø på kort tid. 

Publisert

Kortversjon

  • Tatiana Pettersen (57) fra Hovseter har levd med aggressiv eggstokkreft siden 2022.

  • Hun får behandling med Elahere privat og forteller at svulstene hennes er blitt omtrent halvert.

  • Behandlingen koster henne 150.000 kroner per gang og gis etter planen hver tredje uke.

  • Familien har finansiert behandlingen med lån og en Spleis, men sier at pengene nå er brukt opp.

  • Beslutningsforum har sagt nei til offentlig innføring fordi kostnaden vurderes som for høy i forhold til dokumentert nytte.

Tatiana V. Pettersen (57) har levd med aggressiv eggstokkreft siden 2022.

Etter både cellegiftbehandling på Radiumhospitalet på Ullern og operasjon i Tyskland ble det gradvis oppdaget at kreften spredde seg igjen mot slutten av 2025 og tidlig 2026.

Tatiana, som bor på Hovseter med mannen og nærmeste pårørende Johnny Pettersen, beskriver den nye kreftmedisinen Elahere som sitt eneste håp om å forlenge livet.

Etter flere behandlinger med Elahere i år forteller hun at CT-bilder viser at alle de fem svulstene hennes er blitt omtrent halvert.

Tatiana Pettersen og ektemannen Johnny har lånt penger og fått hjelp gjennom en Spleis for å betale for kreftbehandlingen.

Tom for penger

Fordi Norge ikke betaler for Elahere, må hun betale privat.

Behandlingen koster henne hele 150.000 kroner per gang og må etter planen gis hver tredje uke.

Nå sier hun at pengene fra lån og en Spleis er brukt opp.

– Jeg befinner meg nå i en stor og brutal livskrise siden jeg ikke har penger til å fortsette behandlingen. Elahere er min siste og eneste sjanse til å overleve, sier Tatiana til VårtOslo.

– Uten behandlingen har jeg dårlig kortsiktig prognose og kan miste livet i løpet av noen måneder, sier hun.

Tatiana med hund og mann (bak kamera) på deres favorittsted å gå tur på Vækerø i forrige uke.

Spleisen er fortsatt åpen og det er mulig å donere.

Norge vil ikke betale

Statlige Beslutningsforum for nye metoder har sagt nei til at Elahere skal tilbys via den offentlige spesialisthelsetjenesten (sykehusene) i Norge, fordi de mener det koster for mye.

Produsenten av Elahere, et amerikansk multinasjonalt legemiddelfirma som heter AbbVie, har deretter trukket seg helt fra videre forhandlinger med Norge.

VårtOslo har stilt Beslutningsforum flere spørsmål om saken som du kan lese nederst i artikkelen.

Kan ikke få cellegift

I 2024 måtte Tatiana avslutte cellegiftbehandlingen på Radiumhospitalet på grunn av alvorlige bivirkninger og påvirkning på beinmargen, forteller hun.

Tatiana regnes som en pasient som har levd lenge med sykdommen, og da Elahere ble lansert i 2025 fikk hun nytt håp.

Da ble hun vurdert som aktuell for behandling med Elahere, også kjent som mirvetuximab soravtansin.

God match for Elahere

En test viste at kreftcellene hennes hadde markøren som kreves for behandlingen, som har potensiale til å forlenge livet med flere år.

Onkolog Elena Valland, som har fulgt Tatianas situasjon tett, bekrefter både dette og resten av Tatianas sykdomsforløp og helsesituasjon.

– Det viste seg at Elahere passet til Tatianas svulstforandringer. Behandlingen kan blokkere de forandringene som har gjort hennes svulster så aggressive, sier Valland.

Tatiana og Johnny kort tid før den første behandlingen med cellegift i 2022.

Kan forlenge livet

Det er foreløpig uklart hvor lenge Tatiana vil ha nytte av Elahere, og hvor lenge behandlingen kan fortsette. Målet er å forlenge livet og holde sykdommen under kontroll, ikke å kurere den.

– Selv om vi har forhåpninger, vet vi ikke om Tatianas kreft kan stabiliseres. I en situasjon som hennes skal Elahere generelt tilbys så lenge behandlingen hjelper og hun tåler den, sier onkologen.

– Men erfaringen viser at denne behandlingen gir god effekt. Det kan hende at sykdommen stabiliserer seg, og akkurat nå er det også en veldig god tilbakegang i størrelsen på svulstene som hun har, sier Valland.

Tatiana på tur på Vækerø tidligere i høst.

Sjokk og fortvilelse

I 2025 ble Elahere brukt på Radiumhospitalet i en utprøvingsperiode, men Tatiana fikk ikke plass blant pasientene som fikk behandlingen.

Mot slutten av 2025 og i begynnelsen av 2026 ble det klart at kreften hadde begynt å spre seg igjen. Tatiana ønsket derfor behandling med Elahere.

Da Beslutningsforum sa nei til å innføre Elahere i den offentlige spesialisthelsetjenesten, måtte Radiumhospitalet ifølge Tatiana avslutte bruken.

Derfor har Tatiana måttet kjøpe medisinen privat. Behandlingen begynte i mai 2026.

– Til mitt sjokk og fortvilelse kan medisinen ikke lenger fås på Radiumhospitalet. Siden det står mellom liv og død for meg, har jeg og flere andre måttet kjøpe medisinen på den private Kreftklinikken på Skullerud, sier hun.

– Vil ikke dø i stillhet

Tatiana påpeker at rundt 300 kvinner dør av eggstokkreft i Norge hvert år.

– Det er veldig urettferdig å skulle være en av dem nå, når medisinen som hjelper meg, finnes og er tatt i bruk i en rekke land, sier hun.

Hun viser blant annet til Litauen, Bulgaria, Polen, Tyskland, England, USA og Japan.

– Jeg vil ikke dø i stillhet når det finnes en medisin som kan gi meg flere gode leveår, sier Tatiana.

Pasienter dør under prisforhandlinger

Alle nye medikamenter som innføres i Norge må først godkjennes av Beslutningsforum.

Tatiana og Johnny i perioden med cellegiftbehandling.

– Det tar veldig ofte lengre tid å få godkjent nye medikamenter i Norge enn i andre land, på grunn av avveiningen mellom pris og nytte som Beslutningsforum gjennomfører, sier onkolog Valland.

– Til slutt blir medikamentene godkjent. Men i mellomtiden mister pasienter livet. Jeg har ingen tvil om at Elahere før eller senere vil bli godkjent, akkurat som de andre medikamentene. Men den tiden i løpet av forhandlingene er tapt tid for pasientene, sier hun.

– Urettferdig

Valland påpeker at helsesektoren i en del land er veldig basert på at man må ha en helseforsikring, men at helsesektoren i Norge er skattefinansiert.

Derfor reagerer hun på at noen nordmenn kan ende opp med å ikke få behandlingen de trenger likevel.

– De fleste jobber her og de fleste betaler skatt. Så det er litt urettferdig, synes jeg, at noen faller ut av gruppen som kan få behandling på grunn av at de medisinske preparatene er for dyre. Til tross for at de har betalt skatt hele arbeidslivet, sier onkologen.

Derfor anbefaler hun nordmenn å skaffe seg en privat helseforsikring.

– Tatiana hadde ikke egen helseforsikring, og det er det mange som ikke har. Når man er frisk, tenker man ikke på at man kan bli alvorlig syk, og regner med at helsevesenet tar vare på en. Jeg anbefaler alle å skaffe seg en god helseforsikring, for det kan faktisk redde liv i situasjoner som den Tatiana står i, sier Valland.

Har ikke råd til å fortsette

Etter å ha lånt mye penger for å kunne gjennomføre de første fire behandlingene med Elahere har familien opprettet en Spleis for å finansiere den videre behandlingen.

I skrivende stund er det samlet inn 336 000 kroner via spleisen, men målet er to millioner kroner.

Donasjonene så langt har vært nok til to nye behandlinger i september, i tillegg til de fire rundene med behandling tidligere i 2026.

Spleisen bremser

Dermed har hun nå hatt 6 runder med Elahere, men det er fortsatt ikke nok til å forhåpentligvis stabilisere sykdommen. Tatiana sier at åtte behandlinger til er målet hun strekker seg mot.

Tatiana prøver å holde humøret og motivasjonen oppe.

– Spleisen har begynt å bremse, fordi vi har sendt den til alle hennes venner og delt den i mange grupper på Facebook, Instagram og overalt. Så de som kan, har allerede donert penger, sier Valland.

Spleisen finner man her.

– Stor og brutal livskrise

Samtidig er det slik at et for langt opphold i behandlingen gjør at effekten forsvinner og hun vil bli sykere igjen. Det er derfor Tatiana må ta behandlingen hver tredje uke.

Fordi hun nettopp har hatt to behandlinger med Elahere føler hun seg midlertidig bra. Nå er situasjonen imidlertid fastlåst.

– Jeg befinner meg nå i en stor og brutal livskrise siden jeg ikke har penger til å fortsette behandlingen, sier Tatiana.

Hun forteller at familien gjennom sykdomsårene allerede har brukt store summer på privat behandling, og at de ikke har mulighet til å låne mer penger.

Vurderer assistert selvmord

Tatiana sier at hun ikke ønsker å gå tilbake til cellegift dersom hun mister muligheten til å få Elahere.

– Hvis jeg blir stående uten behandling med Elahere, vil jeg ikke ta imot et tilbud om cellegift. Da vil jeg heller be om assistert selvmord, sier hun.

Hun ønsker ikke å lide en langsom død.

– Det er rart at jeg sier dette til deg nå når jeg er i topp form. Men slik er det i den onkologiske verden at uten behandling har jeg, ifølge onkologen, dårlig kortsiktig prognose på overlevelse, sier Tatiana.

Tatianas budskap til Beslutningsforum

– Når Beslutningsforum sier nei til den nye medisinen Elahere som er mitt eneste håp for å leve noen år til, baserer de seg på statistiske tall. Men i realiteten sier de til meg: Du får ikke leve noen år til, skriver hun i et åpent brev til helseministeren og politikere.

I brevet retter Pettersen sterk kritikk mot systemet for innføring av nye medisiner. Hun mener pasientenes individuelle situasjon forsvinner i vurderingene av pris og dokumentert nytte.

– Hvis jeg kunne treffe lederen av Norsk Beslutningsforum Jan Frich ansikt til ansikt, ville jeg sagt til han: Se på meg, jeg er en ung kvinne i fin fysisk form, jeg vil leve! Jeg vil ikke dø nå når medisinen som hjelper er her, skriver hun.

Beslutningsforum: – Stor forståelse

VårtOslo har på e-post stilt fem spørsmål til Beslutningsforum.

Kommunikasjonsansvarlig i Beslutningsforum, Vilde Baugstø skriver at vi kan sitere leder Jan Frich på svarene hun sendte oss.

Her er spørsmålene og svarene i sin helhet:

Mange andre land har kjøpt inn Elahere og anser effekten for å være god nok i forhold til prisen. Hvorfor er det annerledes i Norge?

«Elahere ble besluttet ikke innført fordi legemiddelet har en for høy kostnad i forhold til effekten av behandlingen. Behandlingen er heller ikke innført i Sverige eller Danmark, av samme årsak. Når et legemiddel innføres i Norge, er det tilgjengelig for alle innbyggere – uavhengig av bosted og økonomi. Slik er det ikke i andre europeiske land der det kan være store variasjoner ut fra eksempelvis hvor pasienten bor, eller hvilken forsikringsordning vedkommende har.»

Hvordan har dere målt effekten, og på hvor mange kvinner?

«Den generelle nytten av, og risikoen ved, behandling med Elahere er undersøkt i kliniske studier. Legemiddelselskapet som produserer og selger Elahere sender dokumentasjonen fra studiene til Direktoratet for medisinske produkter (DMP). DMP vurderer denne dokumentasjonen, samt forholdet mellom nytte og kostnad. Dette publiseres i en metodevurdering.

Fra metodevurderingen: I hovedstudien var det 453 deltakere der 227 fikk Elahere og 226 fikk kjemoterapi.

For mer detaljer om dokumentasjonsgrunnlaget og DMPs vurdering, se metodevurderingen.»

Jan Frich er leder i Beslutningsforum.

Dere mener at prisen er for høy. Hvilket pristilbud har dere fått, og hvor stor rabatt utgjør det i forhold til den originale prisen?

«Det er et krav fra legemiddelindustrien at legemiddelpriser er hemmelige. Vi kan derfor ikke kommentere på dette.»

Produsenten av Elahere har uttalt at Norge allerede har en av de laveste prisene i verden. Har vi ikke råd til dette, når fattigere land har råd til det?

«I mange andre land får ikke alle pasienter tilgang til Elahere. Som nevnt tidligere: Når et legemiddel innføres i Norge, er det tilgjengelig for alle innbyggere – uavhengig av bosted og økonomi. Slik er det ikke i andre europeiske land der det kan være store variasjoner ut fra eksempelvis hvor pasienten bor, eller hvilken forsikringsordning vedkommende har.»

Hva vil dere si til norske pasienter som Tatiana Pettersen som sier at de trenger Elahere for å overleve?

«Vi har stor forståelse for at dette er en vanskelig situasjon. Beslutningsforum tar beslutninger ut fra prioriteringskriterier som er fastsatt av Stortinget: Nytte, ressursbruk og alvorlighet. Den økonomiske rammen til spesialisthelsetjenesten er fast, så når Beslutningsforum sier ja til et nytt og kostbart legemiddel, vil det si at det blir tilsvarende mindre til behandling av andre pasientgrupper. Derfor må Beslutningsforum noen ganger si nei dersom kostnaden vurderes å være for høy i forhold til den helsegevinsten behandlingen gir – for å bidra til rettferdig prioritering av alle pasienter.»

Powered by Labrador CMS