Helge (58) fra Bygdøy svevde mellom liv og død: – Jeg var helt hjelpeløs

Helge Thue (58) har bodd på Bygdøy nesten hele livet. Han hadde aldri vært syk, aldri hatt en eneste sykemelding siden han var i Marinen for snart 40 år siden. Men høsten 2022 snudde alt.

– Jeg jobbet i fotobutikk under pandemien. Da jeg begynte å føle meg rar, trodde jeg bare det var covid eller influensa. Men jeg ble dårligere, og skjønte ikke selv hvor alvorlig det var.

Det gjorde søsteren hans – som ringte fra USA, hørte at noe var alvorlig galt, og fikk naboene til å sjekke til ham. Kort tid etter gikk det rett i ambulanse til Diakonhjemmet.

– Jeg husker at legen på akutten spurte om han kunne klippe opp klærne mine. Så hørte jeg noen si: «Det er leukemi. Ring Rikshospitalet.»

– Da kom det noen tårer

Blodprosenten hans var nede i 3,5, og kroppen var sterkt svekket. Etter flere poser med blodprodukter begynte han så smått å kvikne til – nok til at legene kunne starte den første cellegiftkuren. 

Noen dager senere kom overlege Trym inn med gode nyheter: Benmargsprøven så fin ut, og cellegiften hadde hatt god effekt.

– Da kom det noen tårer, sier Helge.

Men etter den andre kuren ble alt verre. Helge fikk soppinfeksjon, sepsis og organsvikt. Han hadde blødende tarmer, lå i respirator og fikk dialyse. Ukene på intensivavdeling husker han nesten ingenting fra.

«Petter uteligger»-profil død: – Ufattelig trist

– Det er hundrevis av notater på Helsenorge. Jeg har prøvd å lese litt. Noen ganger er det faktisk morsomt å se hva sykepleierne skrev om hva jeg sa og gjorde, sier han og smiler.

Diagnosen var akutt myelogen leukemi – heldigvis med det legene kalte en gunstig risikoprofil.

– Trodde jeg var blitt kidnappet

Da han våknet, var han koblet til slanger overalt – også i tarmen og urinrøret.

– Jeg prøvde å rive dem ut flere ganger. Jeg hadde delirium og trodde jeg var blitt kidnappet. Jeg hvisket til søsteren min: «Du må få meg ut herfra – de er farlige», sier han og ler.

Han hadde mistet all muskulatur. Kunne verken stå, sitte eller gå. Fysioterapeuter og pleiere måtte vaske og mate ham. Føttene var så følsomme at han ikke engang tålte berøring.

Sofia (43) lever med voldsalarm og er høyreekstremistenes fiende nummer én: – Klart jeg er nervøs

– Jeg var helt hjelpeløs. Men jeg følte meg trygg. Det var supre folk rundt meg.

På Rikshospitalet ble han også kjent med overlege Andrea – en som skulle få stor betydning.

– Jeg sa til henne at hun reddet livet mitt. Hun svarte: «Det var organene dine som reddet deg, Helge.»

Hun fulgte ham hele veien, holdt tett kontakt med søsteren i USA og var en trygg støtte. Søsteren, niesen og en av bestevennene var mye hos ham.

– De sier jeg kunne være ganske vrang og sta når det stod på som verst. Jeg har beklaget meg, ler han. 

– Og ja, jeg banna mye. Jeg sa unnskyld, men Andrea smilte og sa: «Banning hjelper når du mener det.»

En bok om mennesker, ikke bare pasienter

Noen måneder senere tok Andrea kontakt igjen. Hun lurte på om Helge ville være med i en fotobok om mennesker med kreft.

– Jeg sa ja med én gang. Det handlet om noe jeg tror på. Jeg har alltid hatt kamera med meg og jobbet med foto hele livet. Så det traff meg både personlig og faglig.

Boka heter «Mennesker med kreft = People with cancer», og ble laget av Sigrid Skånland (45) – forsker på Radiumhospitalet og Årets forsker i 2023. Hun forsker på blodkreft og utvikling av presisjonsmedisin, som handler om å tilpasse behandlingen til hver enkelt pasient.

– Vi ser statistikk hele tiden. Men når du møter mennesker, forstår du hva bivirkninger faktisk betyr. Mange lever videre med seneffekter, sier hun.

– Det har gjort sterkt inntrykk

Med 100 000 kroner i stipend fra Radiumhospitalets legat – som hun mottok da hun ble kåret til Årets forsker – laget hun en fotobok med portretter av 50 mennesker med ulike kreftdiagnoser, fra 23 til 78 år. 

– Jeg ville vise at det er helt vanlige mennesker bak sykdommen – ikke bare de litt skremmende og ensidige bildene man ofte ser i media. Noen ganger kan man ikke engang se at noen er syk. Du skal kunne kjenne igjen noen i boka – kanskje til og med deg selv.

Mette (53) holdt på å dø av blodforgiftning: – Helse står høyt på lista

Boka er delt i tre kapitler: én gruppe snakket mest om sykdommen. En annen om relasjoner. Og en tredje om det å leve videre.

– Det har gjort sterkt inntrykk å snakke med så mange. Jeg er takknemlig for hver og én. Og det minner oss forskere på hvem vi jobber for. Vi ser altfor sjelden pasientene, sier Skånland.

Helges vei videre

Etter det første oppholdet på Rikshospitalet ble Helge flyttet til Diakonhjemmet.

– Jeg hadde det veldig bra der. Jeg fikk være ute i frisk luft, ble trillet ut i sola med saft og te. De hadde heis med sele for å løfte meg opp. Det var folk rundt meg hele tiden.

Men da han kom til Lilleborg helsehus, ble det noe helt annet.

– Det var underbemannet, særlig om natta. Mange av nattevaktene kunne knapt norsk. Jeg satt i rullestol og dreit på meg en gang fordi ingen rakk å hjelpe meg. Det er brutalt, men det skjer. Det er ikke deres feil – men det er for få folk.

Likevel husker han én som utmerket seg.

– Mo. Hun var et råskinn. Jeg fikk høre at hun nesten alltid kom tidlig og ofte ble lenger enn vakten. Hvis hun hadde sagt at hun skulle hjelpe deg, så glemte hun deg aldri.

– Fremgangen kom overraskende raskt

Etter flere søknader fikk han plass på Forsterket rehabilitering Aker (FRA) – et sted kjent for spesialisert rehabilitering.

Andrés (39) advarte mot en skjult voldtekts-epidemi blant skeive. – Straffefrihet for serieovergripere

– For å komme dit måtte jeg klare å sette meg opp og gå litt. Men da jeg først kom inn, ble det et vendepunkt. Fremgangen kom overraskende raskt – mye takket være den myndige og flinke fysioterapeuten Kristine.

Etter over seks måneder kunne han flytte hjem – med videre fremgang og tett oppfølging fra fysioterapeut Hannah på Klinikk Frogner.

Mentale spor

Livet er ikke helt som før. Helge har fått nevropati – særlig vondt i føttene om morgenen og om kvelden.

– Jeg har tilgang til Oxy som hjelper godt hvis føttene er vonde før leggetid. Og jeg banner ganske mye fortsatt – det hjelper faktisk, sier han og ler. Også høy musikk funker, legger han til.

Mentalt har han også merket endringer.

– Jeg er nok litt mer kokt i hodet enn jeg trodde. Når jeg er på quiz, merker jeg at det går litt saktere. Hodet var kjappere før.

Han har ennå ikke klart å komme tilbake i jobb, men han har et mål: å kunne spille badminton igjen – noe han gjorde tre ganger i uka før han ble syk.

– I starten kom fremgangen raskt, og jeg hang liksom med. Nå som det går saktere, har jeg begynt å forstå mer av hva jeg faktisk har vært gjennom. Jeg tror jeg har fått en slags etterreaksjon. Et traume, kanskje.

Et takknemlighetssyndrom

Helge trekker ofte frem navnene på dem som sto der for ham da han var på sitt aller dårligste – Andrea, Mo, Kristine, Hannah, Lill. De som så ham, hjalp ham og ga ham mot.

– Skal jeg håndtere flytting midt i kreftbehandling? Jeg vet ikke om jeg orker

– Jeg har bare kjent på en enorm takknemlighet. Det har nesten blitt et slags takknemlighetssyndrom.

Han tar med seg bæreposer med Twist til de ulike avdelingene han har vært innom. Og rundt høytidene får han med seg overskuddskaker fra Baker Brun i Bogstadveien – som han fordeler videre.

Han har også fått helt nye perspektiver på livet. Syting over småting har han ikke plass til lenger.

– Folk klager på at taxien er ti minutter forsinka… Jeg satt én gang i fem timer og ventet på rullestoltaxi. Jeg overlevde det også.

– Jeg er i live, og det holder

Første målet var å kunne komme til fjells og fiske. Og det ble det.

– Jeg var svak, og kameratene måtte hjelpe meg med alt – fra å få på støvlene til å bære utstyret. Men det var helt fantastisk. Bare det å stå ved vannet igjen. Kjenne lufta. Jeg var der.

Barndomsgjengen fra Bygdøy holder fortsatt sammen. Og i januar 2024, noen måneder etter at Hickman-kateteret var fjernet, dro Helge på fotballtur til England. Turen var i regi av kompisen Hasse – og måtte godkjennes av overlege Andrea.

– Jeg måtte utsette en behandling, så jeg ringte Andrea. Hun spurte hvilket lag vi skulle se. Jeg sa Leeds. Hun svarte: «Det skal vi få til.»

– Det viste seg at hun er Glimt-fan, da. Men det gikk greit likevel, sier han og ler.

– Jeg er glad jeg lever. Alt er ikke som før. Men jeg lever. Og det holder.

Landskapsarkitekt Balén (37) kom hit ung og alene. Han har levd, jobbet og fått samboer. Nå kan han bli deportert etter 17 år