Adam (5) fikk diagnosen alvorlig barneautisme. Siden har familien ført en desperat kamp om hjelp med sønnen

Bli varslet om siste nytt i VårtOslo-appen: Last ned for iPhone her og Android her!

Det er en glad gutt, kledd i blå bomullsgenser og -bukse, som møter oss hjemme på Skullerud, en aktiv liten kar. Adam fikk diagnosen alvorlig barneautisme tidlig, før han begynte i barnehagen, allerede da han var 18 måneder.

– Da fikk vi vite at han hadde et forsprang, sier far Amad (37).

Synes du det er høy lyd på restauranten, utestedet eller kafeen? Se listen over lydvennlige spisesteder i Oslo

Senere har faren aldri følt det som om familien havnet foran i køen. For selv om Amad jobber i Oslo kommune og kjenner det offentlige fra innsiden, er han skuffet over måten familien har blitt møtt.

– Jeg blir helt paff, for de som sitter og avgjør hvor mye hjelp man skal få, viser ingen skjønnsmessig vurdering. Alt er så firkantet. Du søker og møter avslag på avslag. Du får ikke rett på noe uten en kamp.

Familien var desperat

Adam er fem, men mentalt sett 1-2 år. Han er rammet av autisme i alvorlig grad og sliter derfor også med atferdsvansker. I tillegg utredes han for adhd og epilepsi. Og får hjelp fra både hjertespesialist, ørespesialist og øyespesialist.

Etter at autisme-utredningen var gjort og diagnosen satt, trengte Adam hjelp på hjemme med å kommunisere sine behov. Foreldrene trengte tett oppfølging for å forstå hvordan de kunne hjelpe sønnen, såkalt habilitering.

Hvordan kunne familien hjelpe sønnen sin? De gikk fra dør til offentlige dør og fikk bare avslag. De prøvde barnehagen, Kapellveien, Oslohjelpa, førskoleteam i bydelen, sykehuset og snakket med en koordinator i bydelen. De trengte veiledning hjemme og hjelp til å minske Adams utagerende atferd, men kom ingen vei.

Nylig hadde Adam slengt TVen i gulvet, og snart ventet familien en baby. Familien var desperat.

Kloring, biting og slag

Som en siste utvei tok familien kontakt med Dag Gladmann Sørheim, som de tilfeldigvis fikk høre om. Han jobber som privat rådgiver hjemme hos familier med autistiske barn og hjelper til med teknikker for å etablere språk og andre nødvendige ferdigheter for barna.

Han forteller hvordan det var i begynnelsen, da han kom på besøk:

– Adam var svært utagerende overfor både foreldrene og meg. Det gikk i kloring, biting og slag. Han hadde omtrent ingen funksjonelle ferdigheter, han ble trillet i vogn omtrent overalt, ble matet, hadde ingen blikkontakt, gråt mye, holdt mobiltelefonen hele tiden. Han kunne ikke peke på bilder av det han ville ha. Far måtte ligge i senga til Adam i flere timer før han sovnet om kvelden. Han kunne ikke samhandle om noen verdens ting.

Barn med autisme får ikke lik hjelp i alle bydeler: – Det gjør jobben vår frustrerende. Vi vet hva barna trenger, men hjelpen stopper opp før den når frem

– En konstant trenering

Familien fikk etter hvert medhold i klagen om manglende bistand hjemme, og bydel Østensjø stilte med en spesialpedagog som kom ukentlig. Han jobbet systematisk og hjalp Adam til å kommunisere bedre. I tillegg bidro Gladmann Sørheim.

Adams utvikling skjøt fart. Den ukontrollerte atferden ble redusert. Men plutselig, etter noen måneder, fjernet bydelen spesialpedagogen, som måtte over i andre oppdrag.

– Vi klaget og fikk tildelt en familieterapeut, men han hadde ingen spesialkompetanse på autisme. Han kom, forsto situasjonen og informerte straks om at han ikke kunne bidra. Her var han hjelpeløs, noe som gikk utover både oss og Adam, forteller mor Kainat (34).

Så da måtte Amad og Kainat klage på nytt, denne gangen til Statsforvalteren. Å levere søknader og klage på avslagene, tar fryktelig mye tid og energi.

– Klagingen er unødvendig bruk av min tid. Vi kjemper og kjemper, og med to barn og jobb har jeg allerede liten tid. Vi får ikke innvilget noe som helst ved første vedtak. Det er en konstant trenering, sier Amad.

– De bruker ikke skjønn

Også støttekontaktene som avlastet familien kom og forsvant etter kort tid. Til slutt spurte familien om de kunne ha søsteren til mamma Kainat som avlaster. Søsteren er utdannet pedagog og kjenner familien godt. Etter flere runder med bydelen fikk de medhold i å bruke henne som avlaster i en periode.

– Poenget er at de bruker ikke skjønn. Hadde de gjort det, ville de spart både seg selv og oss for arbeid. Jeg skulle ønske kommunen kunne stole på oss, i stedet for å hele tiden å si nei. Det går en grense for hva vi klarer å stå i som familie, sier pappa Amad.

Familiens mål er at Adam skal bli mest mulig selvstendig når han fyller 18. På den måten vil han også bli en mindre belastning for samfunnet. Kanskje slipper han å ende på en institusjon hvor to eller tre personer må passe på han hele tiden, håper de.

– Kommunen tenker ikke langsiktig, de tenker bare noen måneder om gangen, og lager ikke en tiltaksplan som kan vare over flere år. Men for Adam er det ikke noen quick fix. Han vil kreve mye innsats fra oss og offentlige instanser over flere år. Han trenger hjelp på alle fronter, sier Amad.

Hele kroppen ristet

Familien har fått tildelt en koordinator fra bydelen, men det er begrenset hva han kan få til. Kampen for sønnen tapper mye krefter.

– Alle prøver å gjøre en god jobb, men kommunen tenker ikke helhetlig, og vi ender opp som en kasteball. Vi må hele tiden tilpasse oss, for sånn er regelverket, sier Amad.

Frankie (25) fra Tøyen har en funksjonshemning og følte han ikke passet inn. Nå opptrer han med slampoesi og drag

– Å be om hjelp er tungt i seg selv, man går mange runder med seg selv før man tyr til det skrittet.

Mamma Kainat har vært på bristepunktet flere ganger.

– For noen dager siden måtte jeg bare komme meg ut en tur, for hele kroppen ristet, forteller mamma Kainat. Pappa Amad har lagt judotreningen sin på hylla. Den tar for mye tid.

– Systemet er så rigid

Brukermedvirkningen, respekten, verdigheten og den individuelle tilretteleggingen som det står så fint om i offentlige dokumenter, merker de ikke mye til. Da familien ønsket å endre på avlastningsdager og få faste og forutsigbare tidspunkter, var det ikke mye forståelse å møte fra bydelen.

– Jeg spurte hvor stor fleksibilitet bydelen har, men de kom oss ikke i møte i det hele tatt. Systemet er så rigid at det føles mer som en belastning enn en avlastning, forteller Amad.

For ikke lenge siden kastet storebror Adam lillebror Aryan, da tre måneder ned fra sofaen. Han er ikke voldelig med vilje, men har rett og slett ikke kontroll på handlingene sine. Derfor må en av foreldrene alltid holde vakt.

– Vi føler vi får avlastning når vi er på jobb og gruer oss til helgen når vi skal være hjemme.

Må ta hensyn til lillebroren også

Foreldrene forsøker å være gode omsorgspersoner også for lillebror Aryan.

– Det kan nok hende vi trenger en familieterapeut også, for å klare å ta vare på hverandre og forholdet, men en familieterapeut klarer ikke gjøre Adam mer selvstendig, sier mamma Kainat.

– Amad og jeg har ingen erfaring med autisme. Derfor går det i brannslukking hele tiden. Det er veldig krevende. Jeg føler alltid på dårlig samvittighet for at vi ikke gjør nok, men av og til har jeg rett og slett ikke krefter til å gjøre mer.

Foreldrenes skulle ønske det fantes flere tilbud og tjenester for barn med autisme, inkludert barnehager, skoleplasser og barneboliger. Ikke minst siden tallene på barn med autisme ser ut til å vokse ganske mye, ifølge tall fra Folkehelseinstituttet og Helsedirektoratet.

Neste utfordring for familien er skolen. Det er knapt med plasser for barn med spesielle behov. Av 258 søkere, er det kun plass til 74 elever i 2025-26.

Nye kamper i vente

Kainat har et ønske:

– Når nye flyktninger kommer til Norge lærer de om samfunnet, språket og arbeidslivet. Jeg skulle ønske det fantes et slikt program når en familie får et barn med spesielle behov. Ikke slik som i dag, der man må finne veien gjennom skogen helt selv.

I fjor fikk familien informasjon om at en barnebolig skulle igangsettes i bydel Østensjø fra nyåret. Men på grunn av innstramninger i budsjettet, skjedde det ikke noe. Nå har Amad og Kainat søkt om at Adam får opphold i en avlastningsbolig i en periode og personlig assistanse, slik at foreldrene kan få mer fri. Igjen blir det mye arbeid og kamper å ta for å få til en løsning som Adam kommer til å profittere på sikt.

Antallet videregående-elever som bortvises ut skoleåret rett til værs i Oslo. – Ingen tvil om at det er inngripende

– Det er leit

Bydel Østensjø har følgende kommentar til familiens kamp for å få hjelp:

– Det er leit når familier ikke opplever å få den oppfølgingen de har behov for. Det er viktig for oss at tjenestene i bydel Østensjø skal fungere godt. Vi jobber derfor med å omstille tjenestetilbudene våre, så de oppleves mer samordna og treffer innbyggernes behov bedre, sier senior kommunikasjonsrådgiver, Birgitta Lim Ersland.