I et helt skoleår ble Karim (8) oppbevart i et enerom på Oslo-skolen med en iPad og en assistent som så på mobilen sin

Da Karim (8) var seks år, fikk han diagnosen autisme. Men tegnene var der mye tidligere. Da han var tre, lekte han ikke med de andre barna i barnehagen på Haugenstua. Da han var fem, hadde han nesten ikke noe språk.

Foreldrene mener sønnen kunne fått en helt annen utvikling dersom hjelpen var kommet tidligere. I stedet beskriver de en kamp mot skole og byråkrati.

– Vi måtte skrive masse klager, og det tok lang tid før vi fikk svar. Det var under korona, forteller faren (46).

Femdobling av elever i Oslo med autisme: – Lærerne som utdannes er sylskarpe, men mange forstår ikke elevene, og holder ikke ut i yrket

Isolert og oversett

I første klasse på Haugenstua skole ble Karim plassert alene på et rom med en assistent som, ifølge foreldrene, bare så ned i mobilen sin. Han hadde ingen timeplan og fikk ikke være med de andre elevene på tur.

I et brev til skolen, på begynnelsen av det andre skoleåret, skriver advokat Casper Herlofsen til skolen, på vegne av foreldrene:

– Foreldrene henviser til at Karim skal ha blitt isolert på ett rom med kun et skjermbrett og en assistent. Assistenten skal ikke ha ytt noe oppfølging, men vært på mobilen mens Karim så på ufaglig underholdning via skjermbrettet. De hevder at Karim har vært i nærmest total isolasjon uten friminutt, luft eller sosial omgang og pauser gjennom skoledagen. Karim skal ha utviklet symptomer som har sammenheng med et slikt hendelsesforløp.

Dette brevet skal ikke skolen ha bestridt i samtaler med foreldrene.

Ville ikke gå på do

Hvis Karim skulle på do, måtte skolen tilkalle moren, slik at hun kunne hjelpe til. Flere ganger tisset han på seg. Til slutt var det nok for familien.

– Jeg sa, dette går ikke. Dere kan ikke stenge han inne på et lite grupperom med en assistent. Han er et menneske, som de andre, sier moren (40).

Etter at hun truet med advokat, tok det ikke mer enn to timer før Karim plutselig fikk utdelt en timeplan fra skolen. Likevel var isolasjonen og mangelen på spesialpedagogisk oppfølging hverdagen gjennom hele første klasse.

– Jeg spurte inspektøren ved skolen: Hva ville du gjort om barnet ditt ikke fikk noen hjelp på skolen? Da ble han stille, forteller moren.

Kjente ikke rettighetene sine

Foreldrene beskriver en hverdag med lite støtte og mye egeninnsats. Far kjører taxi og sorterer post. Om Karim har hatt en dårlig natt, er det ikke mulig å gå på jobb. 

Adam (5) fikk diagnosen alvorlig barneautisme. Siden har familien ført en desperat kamp om hjelp med sønnen

Mor er helsefagarbeider, men ønsker å studere vernepleie.

At de har hatt en rekke rettigheter overfor det offentlige, på grunn av et sterkt pleietrengende barn, ble de helt tilfeldig klar over underveis. Ingen fortalte familien at de hadde krav på en individuell plan, koordinator og støttekontakt fra bydelen.

Sykehuset Ahus, som utredet Karims autisme, tilbød ingen veiledning eller hjelp hjemme. De ønsket bare familien lykke til videre.

Hjelpestønad og pleiepenger fikk de helt tilfeldig vite om, etter tips fra psykolog og privat veileder Arild Walter Gladmann Karlsen, som foreldrene kom over på nettet da deres egen støtte og kunnskap ikke strakk til.

Arild Karlsen har hjulpet mange familier i tilsvarende situasjon, blant annet med leggerutiner, måltider, språktrening og utagerende atferd.

– Hadde han fått hjelp da han var to–tre år, ville han kunne snakket og lest nesten normalt nå, mener Karlsen.

Slo og hylte

Etter to år på Haugenstua fikk Karim plass på spesialskolen Haugen skole, avdeling Toppen. Her trives han, og familien har tillit til at han får den hjelpen han trenger.

– For første gang liker han skolen. Han vil gjerne være der. De går på tur og har masse aktiviteter, forteller moren.

Autismetilbud ved delvis nedleggingstruede Nordpolen skole blir trolig reddet

Skolen har åtte barn i gruppa og seks voksne. De lærer å svømme, vaske klær og lage mat.

Foreldrene merker stor fremgang. Fra å ikke klare å uttrykke seg og bli frustrert, har Karim, ifølge skolen, ikke slått noen i det siste. Han forstår mer, er roligere og kan i større grad uttrykke behovene sine.

– Før slo og sparket han. Han kunne også hyle helt ekstremt. Heldigvis reagerte ikke naboene. Nå sier han unnskyld og gir oss en klem eller et kyss, sier moren.

Etter å ha fått bistand av en privat spesialpedagog hjemme, kan Karim sitte rolig, gå på do selv og si ifra om hva han liker, for eksempel å bli kilt.

– Jeg ble deprimert

Men Karim krever mye tid. Han gjør ofte som han selv vil og tester grensene. Foreldrene må være tålmodige og målbevisste. Ikke minst krever han oppmerksomhet og tid som foreldrene gjerne skulle brukt på de to større søsknene.

Mangedobling av barn med autisme i Oslo, viser rapport: – Uhyre krevende

Moren og faren har ofret alt for at Karim skal få det bedre. De er nesten ikke sammen med venner, og alle pengene går med til å hjelpe sønnen.

– Vi bruker lite penger på oss selv, sparer og tar ikke ferie. Jeg er alltid hjemme etter jobb, men klager ikke, sier faren. 

– Det viktigste for oss er at han får hjelp.

Han blir, ifølge seg selv, ikke skamfull om sønnen gjør dumme ting, som å tisse på seg selv i offentligheten. Derimot reagerer han sterkt når hjelpeapparatet ikke strekker til.

Barn med autisme får ikke lik hjelp i alle bydeler: – Det gjør jobben vår frustrerende. Vi vet hva barna trenger, men hjelpen stopper opp før den når frem

Karims mor forteller om frustrasjon, tunge tanker og problemer med å sove på natta. Hun har det siste halve året begynt å treffe venner én gang i uka. Da snakker hun helst ikke om familiens problemer.

– Da Karim fikk diagnosen, ble jeg ble deprimert. Jeg tenkte: Hva skjer når vi ikke lenger er her? Han ender kanskje opp i en bolig hvor de er underbemannet.

Faren er mer optimistisk:

– Jeg tenker ikke så langt frem, men gjør alt jeg kan for gutten min. Jeg har sett filmer der autister lever normale liv, sier han.

Vil hjelpe andre

Foreldrene håper at deres erfaringer kan hjelpe andre i lignende situasjoner. De etterlyser tidligere innsats fra det offentlige.

– En dag, på vei hjem fra svømming, kom vi over en gutt som oppførte seg på samme måte som Karim. Jeg skjønte med en gang at han var autistisk. Også han var blitt stengt inne på det lille rommet på Haugenstua skole, forteller moren.

Hun ønsker å være en ressurs. – Jeg vil gjerne hjelpe andre foreldre. Jeg vet hva som må til og kan komme hjem til dem, sier mammaen.

Haugenstua skole svarer

Familien til Karim har opphevet taushetsplikten til Haugenstua skole. Likevel ønsker ikke rektor Tone Skolbekken Nordstrøm å fortelle hvordan skolen har håndtert Karim:

– Jeg ønsker ikke å uttale meg i detalj om en elev i media. Men generelt kan jeg si at det er viktig for oss å skape gode skoledager for alle elevene på skolen vår. Vi forsøker så langt det er mulig å tilrettelegge for det.

– Vi har tett dialog med foreldre til barn som trenger individuell tilrettelegging på skolen, og vi tar på alvor hvis foreldre og elever ikke opplever at de får god nok oppfølging. Vi har tett samarbeid med PP-rådgiver og søker veiledning fra fagmiljøene i PP-tjenesten. 

Spørsmålene vi ikke fikk svar på

Spørsmålene rektoren ikke svarer på er, med ett unntak, følgende:

1. Stemmer det at Karim i første klasse ikke fikk noen timeplan før foreldrene til slutt truet med advokat? I så fall hvorfor?
2. Stemmer det at Karim ikke fikk være med på skoleturer? I så fall hvorfor? Moren forteller også at skolen oppga at han var med på turer som hun oppdaget at han ikke var med på. Stemmer dette? I så fall, hvorfor skjedde dette?
3. Stemmer det at han ble isolert i et enerom med et skjermbrett og en assistent i skoleåret 2022-2023? Ifølge moren var assistenten uinteressert i opplæringen av Karim og kikket store deler av tiden ned i sin telefon. Karim på sin side lot tiden gå ved å se på ikke-faglig innhold på skjermbrettet. Hva er din kommentar til dette?
4. Foreldrene sier Karim fikk mindre spesialundervisning enn han hadde krav på (én time om dagen, ikke to) for skoleåret 2022-2023. Stemmer dette? Og hvis det stemmer, hva er årsaken?
5. Har skolen varslet Statsforvalteren om sin egen oppfølging av Karim gjennom skoleåret 2022-2023? Spesielt når det gjelder forsømt oppfølging av eget vedtak om spesialundervisning og skolens brudd på Karims rett til et trygt og godt skolemiljø gjennom isolering av eleven.

Det siste spørsmålet svarer Nordstrøm følgende på: –  Skolen har ikke vært i dialog med Statsforvalteren om denne saken.

En siste samtale

Mens VårtOslo venter på at rektor Nordstrøm skal svare oss på spørsmålene, tar hun seg tid til å ringe Karims mor angående hennes kontakt med oss.

Moren tolker samtalen som at rektor er frustrert og klandrer henne for å ha tatt kontakt med pressen. Moren mener også at rektor Nordstrøm prøver å fortelle henne hva som er best for Karim i dette tilfellet. Vi spør rektoren om hennes kommentar til denne samtalen.

Til det har hun følgende å si: –  Jeg ringte henne for å si at jeg bare kom til å gi et generelt svar. Moren sa da at hun var blitt kontaktet av en journalist og at sønnen hadde en fin utvikling.

NB: Foreldrene ønsker ikke stå frem offentlig, siden autisme er forbundet med skam. Barnets navn er blitt endret.