Barn med autisme får ikke lik hjelp i alle bydeler: – Det gjør jobben vår frustrerende. Vi vet hva barna trenger, men hjelpen stopper opp før den når frem

Bli varslet om siste nytt i VårtOslo-appen! Last ned for iPhone her og Android her! 

I en liten gate i Nordre Aker ligger Kapellveien habiliteringssenter, en del av stiftelsen Nordre Aasen. Senteret er et kompetansesenter for barnehabilitering i Oslo, der erfarne fagfolk jobber for å gi barn med funksjonsnedsettelser best mulig utviklingsmuligheter, med hovedfokus på barn med mistanke om autismespekterforstyrrelser.

Helsehusene fikk sterk kritikk for en rekke alvorlige forhold. Nå tar byrådet nytt grep

Som en del av spesialisthelsetjenesten kartlegger de barnets behov, gir spisset veiledning og anbefaler tiltak, mens det er førstelinjetjenesten – kommunale instanser som fagsenter, helsestasjoner og barnehager/skoler – som skal følge opp tiltakene i barnets hverdag. 

Den store utfordringen er at denne oppfølgingen ofte svikter fordi denne førstelinjetjenesten mangler kapasitet og ressurser.

– Vi trenger mottakere som kan ta imot kompetansen vi gir. Men i mange bydeler finnes det ikke nok ressurser. Det gjør jobben vår frustrerende – vi vet hva barna trenger, men hjelpen stopper opp før den når frem, sier fagkonsulent og vernepleier Ingunn Midttun (59).

Lang vei inn i systemet

For mange familier starter reisen gjennom systemet med en bekymring – kanskje barnet ikke utvikler språket som forventet, viser lite interesse for samspill eller har utfordringer med å håndtere hverdagen.

Som regel blir de først henvist til Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) i sin bydel. Men her begynner en prosess som ofte tar lang tid.

– Vi ser store forskjeller i hvor tidlig barn får hjelp. Noen får en sakkyndig vurdering raskt, mens andre må kjempe i lang tid før det i det hele blir søkt om vurdering. Selv når PPT konkluderer med at barnet har behov for støtte, betyr det ikke nødvendigvis at hjelpen er tilgjengelig, sier Midttun. 

– Sakkyndige kan dokumentere at barnet trenger oppfølging, men det hjelper lite hvis det ikke er folk til å gi den hjelpen.

Sjefspsykolog Anette Mølmen (49) understreker viktigheten av tidlig innsats.

– Vi vet at de første tre årene av et barns liv er avgjørende for utviklingen, sier hun. 

– Hvis vi kan sette inn tiltak tidlig, kan vi ofte hjelpe barnet med å mestre viktige ferdigheter. Derfor er det kritisk at familier ikke må vente for lenge på hjelp.

Forskjell på bydeler

Dette skaper en stor belastning for familiene, som ofte må kjempe for å få de tjenestene barnet deres har krav på. For noen blir prosessen så vanskelig at de vurderer å flytte til en annen bydel eller en annen kommune hvor de vet at tilbudet er bedre.

Ny sosial lekeplass for småbarn på Tøyen: - Det er godt å kunne nyte kaffekoppen mens barnet leker trygt

– I noen bydeler må foreldre selv søke om hjelp, mens i andre får de lavterskeltilbud uten store byråkratiske hinder, sier Ellen Crook (44), fagkonsulent og vernepleier for barn i skolealder. 

– Det er urettferdig at et barns tilgang til hjelp skal avhenge av hvor i byen de bor.

Mange foreldre opplever at de får avslag på søknader om ulike kommunale tjenester, som BPA og avlastning. De må klage, får nye avslag og må vente til anken blir behandlet av Statsforvalter. Også i forhold til dette er det ulik praksis bydelene imellom.

Trine Brunvand (50), assisterende daglig leder i stiftelsen Nordre Aasen, ser også hvordan disse forskjellene slår ut i praksis.

– Barn i lavere sosioøkonomiske områder kan oppleve å få mindre hjelp, sier hun. 

– Barnehager med mange barn som trenger støtte må gjøre prioriteringer, og da er det ikke alltid alle får den hjelpen de burde hatt.

Foreldre trenger mer støtte

For mange familier blir kampen for å få hjelp en stor belastning.

– Endringsarbeid krever overskudd, sier Crook. 

– Når en familie allerede er overbelastet, kan det være vanskelig å gjennomføre nødvendige tiltak hjemme.

Det er heller ikke nok å bare gi foreldre en liste med anbefalinger.

– De får kanskje beskjed om å bruke dagsplaner eller andre visuelle hjelpemidler, men hvis ingen viser dem hvordan de skal brukes riktig, hjelper det lite, sier Crook.

Dette er en av grunnene til at de ansatte på Kapellveien habiliteringssenter ønsker å være mer til stede for familiene.

– Vi skulle ønske vi kunne være ute hos barna og familiene oftere og over lengre tid for å iverksette tiltak. I tillegg trenger bydelene ressurser til å følge opp tiltakene etter at våre tidsavgrensede tjenester avsluttes.

Noen får støtte i større grad

Til tross for utfordringene finnes det også lyspunkter. Flere bydeler har etablert barnekoordinatorer, som følger familiene gjennom hele prosessen og sørger for at de får en fast kontaktperson.

Frankie (25) fra Tøyen har en funksjonshemning og følte han ikke passet inn. Nå opptrer han med slampoesi og drag

– Vi ser at de familiene som mottar hjelp fra Oslohjelpa som har kompetanse på barn med nevroutviklingsforstyrrelser, opplever i større grad støtte og veiledning som er tilpasset det enkelte barn og familie, forklarer Crook. 

– Det er også en fordel at barnekoordinatorene jobber i habiliteringen i bydelene slik at de har god kjennskap til de ulike tjenestene i bydelene og i spesialisthelsetjenesten. Dette gir bedre oversikt og forutsigbarhet for familiene.

– Flere vet nå mer om autisme

Samarbeidet mellom spesialisthelsetjenesten og kommunale instanser har også blitt bedre. Det er i dag mye mer kompetanse på autisme og tidlig tilrettelegging, både i barnehager og på skoler, men økningen i antall barn med disse utfordringene gjør at barna likevel ikke får tilstrekkelig oppfølging.

– Flere vet nå mer om autisme enn tidligere, men det er fortsatt vanskelig å vite hva man skal gjøre videre, sier Mølmen. 

– Struktur, kommunikasjon og visuelle hjelpemidler kan være nyttige for mange barn, men det må tilpasses individuelt.

– Lærer noe nytt av hver eneste sak

Til tross for utfordringene brenner de ansatte på Kapellveien habiliteringssenter for jobben sin.

Barnefattigdommen i Oslo har aldri vært målt lavere. SV stolt over gjennomslag

– Det er viktig for meg at familiene og våre samarbeidspartnere opplever å motta hjelp som er betydningsfullt for barnet. Noen dager går du hjem med mer energi enn du hadde da du kom, sier Crook.

Midttun trekker frem variasjonen i arbeidet som en viktig motivasjonsfaktor.

– Vi møter så mange ulike barn og familier, og vi lærer noe nytt av hver eneste sak, sier hun.

Mølmen legger vekt på betydningen av tverrfaglig samarbeid.

– Noe av det mest givende med jobben er at vi får jobbe sammen på tvers av fagfelt. Vi har psykologer, nevropsykologer og fagkonsulenter som samarbeider for å finne de beste løsningene for barna, sier hun.

Førstelinjetjenesten må styrkes

Men én ting er alle enige om: Skal barna få den hjelpen de trenger, må førstelinjetjenesten styrkes.

– Vi kan gi familiene gode råd, men hvis ingen er der for å følge dem opp, hjelper det lite, sier Midttun. 

– Vi ser hva barna trenger, men vi trenger også noen som kan gjøre jobben videre.

For barna og familiene som venter på hjelp, er det ingen tid å miste.

Milgo (44) fortvilet over Nav Gamle Oslo: – Jeg føler meg nedverdiget