Shahram Ariafar
Mamma Natalia, datteren Mitra (7) og pappa Shahram Ariafar skulle så gjerne brukt mer tid på å være en familie og sluppet å sitte i 185 møter årlig med hjelepapparatet. Foto: Arnsten Linstad

Multifunksjonshemmede Mitras (7) foreldre måtte ha 185 møter med hjelpeapparatet i fjor for at datteren skulle få forsvarlig hjelp

— Foreldre slites helt ut og det er umulig å kombinere en fulltidsjobb med omsorg for et multifunksjonshemmet barn når vi må koordinere nesten alt på egenhånd. Det forteller Mitras foreldre, Natalia og Shahram Ariafar i bydel Sagene.

Mitra (7) fikk alvorlige medisinske komplikasjoner kort tid etter fødselen. Mor og far forteller at den lille multifunksjonshemmede jenta gråt og gråt. Men møtet med helsevesenet var ikke enkelt.

— Vi har ikke tall på alle de gangene vi møtte opp på helsestasjon, legevakt eller fastlege og påpekte at noe er galt. Ingen lyttet til oss, forteller Natalia og Shahram Ariafar til VårtOslo.

Pappa måtte til USA for å få riktig diagnose

Shahram har i over 10 år vært ansatt i Forsvaret. Som høgskolelektor ved krigsskolen var han i USA på jobbreise da han klarte å komme i kontakt med en amerikansk spesialist og barnelege. Barnelegen i USA sa han trodde Mitra led av alvorlig, kronisk tarmslyng. En potensielt livstruende tilstand. Og for et spedbarn betyr det at barnet ikke tar opp livsviktig næring.

— Jeg ringte umiddelbart hjem til Norge og fortalte Natalia om den amerikanske legens diagnose. Så kom de seg til sykehus og få timer senere var Mitra operert, forteller Shahram.

Shahram Ariafar
Mitra (7) måler tunge med mamma og pappa. Nå håper de at byrådet forbedrer situasjonen for familier med multifunksjonshemmede barn. Foto: Arnsten Linstad

Men dessverre har lille Mitra hatt tilbakevendende helseproblemer av ulik karakter. Hun er helt avhengig av tett medisinsk oppfølging på sykehus flere ganger årlig. Slik har det vært siden hun ble født.

Trenger spesialopplegg hele døgnet

Operasjonen som ble utført etter diagnose stilt av den amerikanske legen, ble trolig gjort alt for lenge etter fødselen. Derfor er det er umulig å si hvor lenge den alvorlige tilstanden med tarmslyng varte første gangen, og hvor mye den har ødelagt og forstyrret Mitras utvikling. Den nå snart sju år gamle livsglade jenta er ikke som de fleste andre barn. Hun har en alvorlig pyskisk utviklingshemmig med sterk grad av autisme. I tillegg til andre kroniske, medisinske utfordringer. Dette innebærer at hun trenger tett spesialoppfølging både på skole, hjemme og ikke minst medisinsk.

Satt i 185 møter i fjor

— Vi bruker all vår energi på alt annet enn barnet vårt, forteller Shahram og Natalia som bor nederst på Torshov i bydel Sagene.

— Vi skriver søknader som blir avslått. Vi klager. Og anker. Så må vi selv følge opp informasjonen fra en medisinsk instans til en annen. Samlet satt jeg i 185 møter i fjor, sier Shahram.

— Hva?! 185 møter i fjor? Hvordan får du til det?

— Ja, det spør jeg også om. Men du kan få se kalenderen min fra 2017. Da ser du at det er sant. Dette skjer fordi det ikke finnes noen som kan koordinere og tilrettelegge mellom familiene med funksjonshemmede barn og hjelpapparatet.

Shahram Ariafar
VårtOslos penn kan brukes til å pynte på pappa Shahrams tatoveringer, mener Mitra. Foto: Arnsten Linstad

Fikk ikke avlastning de søkte om, klagde til fylkesmann

— Men bydel Sagene har en familiekoordinator som skal bistå familier som dere. Har dere ikke en koordinator?

— Jo, vi har det. Men den familiekoordinatoren er ansatt samme sted i bydelen som leverer tjenestene vi søker om. Vår familiekoordinator skulle hjelpe oss med å søke helt nødvendig avlastning åtte timer ukentlig. Så endte det med at familiekoordinatoren og vedkommendes sjef var de som avslo søknaden. De ga oss bare seks timer avlastning, sier Shahram oppgitt.

Har mistet tillit til bydel Sagene

Natalia og Shahram Ariafar klagde bydel Sagenes beslutning om kun seks timers avlastning inn til fylkesmannen i Oslo og Akershus. Hos fylkesmannen fikk de fullt medhold. Nå har de åtte timer sårt tiltrengt avlastning ukentlig. Men denne saken gjorde noe med familiens forhold til bydel Sagene.

— Det er ikke rart vi ikke lenger har tillit til hverken familiekoordinatoren eller bydel Sagene. Vi opplever ikke at de ønsker å gi oss den hjelpen Mitra trenger, sier Shahram stille.

KrF krever rask handling fra byrådet

Nylig fremmet Kristelig Folkeparti et forslag for Oslo bystyre der byrådet bes komme med forbedring av tilbudet til familier med multifunksjonshemmede barn. Et enstemmig bystyre vedtok en modifisert versjon av KrFs opprinnelige forslag. Det betyr at Ap/SV/MDG-byrådet må komme tilbake med et forslag der barn som Mitra og hennes foreldre får bedre hjelp. En helt nødvendig hjelp til å manøvrere i jungelen av offentlige hjelpetilbud, regler, lover og søkeinstanser, mener KrF.

Erik Lunde
Erik Lunde og KrF fikk med seg et enstemmig bystyre på at familier med multifunksjonshemmede barn må få bedre hjelp. Foto: Oslo KrF

— Vi ser hvor tøft mange familier med sterkt funksjonshemmede barn har det i hverdagen. Nå forventer vi at byrådet kommer raskt på banen. Og ikke minst at det blir en forbedring av tilbudet til disse familiene, sier KrFs gruppeleder i bystyret, Erik Lunde til VårtOslo.

Pappa spesialbygde rom til Mitra

Tilbake i leiligheten hos Mitra, Natalia og Shahram har vi forflyttet oss inn på et spesialrom pappa har spesialbygget til datteren. Det er et sensorisk rom der Mitra skal kunne både leke, trene og stimulere koordinasjon, balanse, syn, hørsel og andre sanser.

— Vi er egentlig heldige som fikk Mitra inn på Voksen skole. De har spesialister på nettopp de utfordringene hun har. De klarer å gi henne den tette, faglige pedagogiske og sosiale oppfølgingen hun trenger. Skolen har fantastiske ansatte og Mitra kunne ikke hatt et bedre skoletilbud, sier både Natalia og Shahram.

Sensorisk rom
Pappa Shahram har bygget et eget sensorisk rom til Mitra der hun kan leke, slappe av og trene opp balanse, koordinasjon, syn, hørsel og andre sanser. Foto: Arnsten Linstad

— Byrådet må snakke med oss foreldre

— Men når det gjelder saken bystyret vedtok så er det nå ekstremt viktig at byrådet snakker med familier som oss. Brukermedvirkning er nøkkelordet. Det må bli slutt på at bydelenes familiekoordinatorer sitter samme sted som leverer tjenester. De skal bistå familiene og ikke være med på å avslå søknader fordi sjefen til koordinatoren mener det ikke er penger i budsjettet, sier Shahram.

50 møter med hjelpeapparatet bare siden januar

— Bare siden januar i år har jeg hatt 40-50 møter med ulike deler av det offentlige hjelpeapparatet som enkelt kunne vært samkjørt hvis det fantes bedre koordinering. En slik person eller koordinator må sitte sentralt i kommunen og ikke være underlagt bydelene som leverer tjenestene. Og vedkommende må ha tid til hvert enkelt barn og familiene, fortsetter han.

— Vi må få tid til å være foreldre

— Vi opplever egentlig at folk i det flotte helsevesenet vårt bare vil oss godt. Men den ene hånden vet ikke alltid hva den andre gjør. Når vi er på sykehus med Mitra bør vi egentlig få lov til å være foreldre. Og bare foreldre. Foreldre som kun bryr seg om datteren sin. I stedet ender det opp med at vi må sørge for at alle ulike avdelinger og helsepersonell får korrekt informasjon til en hver tid. Sånn bør det ikke være, sier Natalia og Shahram.

MELD DEG PÅ NYHETSBREVET VÅRT

Kommentarer