Naboen fortviler over familiens situasjon: – Helt forferdelig det de har gått igjennom

I november 2021 fikk Adam Noor (61) de første symptomene som innledet en lang sykdomsperiode. 

Etter de første legebesøkene den høsten, trodde legene at Adam hadde magesår. I denne perioden gikk han fortsatt på jobb som normalt. 

– Skjønte at noe ikke stemte

Det var fram til han begynte å klø på kroppen. Etter hvert oppdaget også kona Khadija Nur at mannen hennes var gul og hadde byller over hele kroppen. 

– Da vi dro til legen igjen da, skjønte de at det var noe som ikke stemte, forteller hun. 

I flere måneder dro de inn og ut av sykehuset uten svar på hva som feilet Adam. 

– Da han gjennomgikk sin første biopsi, var det eneste han ville at jeg skulle være i rommet sammen med han. Da jeg ikke fikk lov til det, bare vandret jeg rundt på sykehuset uten å egentlig skjønne hvor jeg var eller hva som skjedde, sier Khadija.

Få måneder igjen å leve

Det var ikke før i juni 2022, et halvt år etter de første symptomene, at Adam og familien fikk beskjed om at han var i fjerde stadium av bukspyttkjertelkreft. 

Legene sa han hadde tre til seks måneder igjen å leve.

– Først ble jeg veldig forvirret og trodde ikke jeg hadde hørt riktig, forteller Khadija.  

Hun forteller at de har vært i kontakt med sykehus siden første symptom og ikke skjønte hvordan de ikke hadde oppdaget kreften tidligere. 

– Ble for tøft

Mens Adam gikk på cellegift, isolerte han og kona seg i leiligheten. De fryktet smitte som kunne føre til infeksjoner hos en allerede svak helsetilstand. 

Etter hvert ble Adam dårligere av cellegiften og ble nødt til å stoppe. 

– Han klarte ikke å spise, gikk ned 30 kilo og måtte støtte seg til meg for å klare å gå, forteller Khadija som var svært bekymret over mannens tilstand.

Slik er livet på innsiden av den lukkede landsbyen: – Det beste er at det ikke er så mange regler og at man kan føle seg fri

– Jeg er sterk. Jeg tåler mye, men dette ble litt for tøft for meg, sier hun. 

Da oppdaget de medisinen som skulle gi familien håp i den vanskelige tiden. 

Adam responderte godt på medisinen Sotorasib (Lumykras), som er ment til behandling av ikke-småcellet lungekreft. 

Dette er ikke en medisin som gjør Adam kreftfri, men som hindrer ham fra å bli dårligere. 

Frykt for komplikasjoner

Medisinen kommer likevel ikke uten en bakside.

Foreløpig er dette et legemiddel som kun er tilgjengelig gjennom studier. Legemiddelet er meldt inn til vurdering i systemet for Nye metoder, men det er ikke fattet en beslutning om eventuell innføring.

For at Adam skal kunne være med i studien som gjør at han får medisinen dekket, må han gjennomføre en fjerde biopsi. 

Frykt for mulige komplikasjoner under inngrepet har gjort at en ny biopsi ikke har blitt gjennomført. 

For å få tilgang til medisinen, må Adam derfor betale for den selv. 

Bruker studielån på medisiner

– Utfordringen er at den er veldig dyr. Fra desember har vi betalt 110 000 kroner i måneden for tablettene, forteller Khadija. 

En månedlig utgift av denne summen, har ikke familien mulighet til å dekke. 

– Datteren vår brukte hele studielånet sitt som innskudd til dekkingen av medisinen. 

Hun er fortvilet over at livet til mannen avhenger av penger. 

– Det føles så feil at man skal sette en prislapp på et menneskeliv på denne måten. 

– Må gjøre noe for å hjelpe 

Torhild Einardotter Floberg bor i leiligheten over Adam og familien. Hun synes det er vanskelig å være vitne til naboens sykdom. 

Nå har hun opprettet en Spleis-aksjon for å samle inn penger til én måneds bruk av medisinen.

– Det er helt forferdelig det de har gått igjennom, så jeg klarer ikke å sitte her uten å gjøre noe for å hjelpe. 

Khadija sier hun ikke kan få takket naboen sin nok for engasjementet:

– Jeg er evig takknemlig for vår gode nabo som har startet denne innsamlingen for oss. 

Stamkunden Thomas ble redningsmann for Ilona og familien: – Hadde aldri sett for meg at vi noen gang kom til å være samlet igjen